KOREAN FOUNDATION FIGHTING BLINDNESS

알피 질환 문답집 형식의 책자 발간 모임 -한국 알피연구회
회장	2014/05/02	1,843
협회와 한국 알피 연구회는 지난 수요일 (4월/30일) 오후 6시 엘스비어 출판사에서 모임을 갖고, 알피 질환에 대한 문답집 발간을 위한 문항 검토에 들어갔습니다. 문항은 1) 알피 질환의 개요 2) 증상 관련 3) 진단 관련 4) 예후 경과 5) 치료 관련 6) 기타 질문 등으로 분류된 바 있습 니다. 협회는 상당수의 질문이 유전자와 밀접한 관련이 되었있음을 설명하고 <유전 관련 질문>을 추가 항목으로 분류할 것을 요청하였으며 특히 결혼, 출산 등 환우들 인생 설계에 중요한 질문들을 추가하 였습니다. 위 질문들은 한국 알피 연구회의 분야별 전문가들에 의해 금년도 5~6월 중으로 답변이 준비될 에정이며, 7월 중 수정/편집/감수 등을 거쳐 늦어도 8월 초순 까지 책자 발간이 완료될 예정입니다. 이번 한국 알피연구회가 발간하는 알피 문답집의 분야별 책임 교수들은 아래와 같습니다. 1) 알피 개요 - 서울 백병원 박졍현 교수 2) 진단 관련 - 강동 성심병원 박성표 교수 3) 증상 관련 - 고려대 병원 오재령 교수 4) 예후 경과 - 서울 삼성병원 김상진 교수 5) 치료 관련 - 순천향 병원 박태관 교수 6) 기타 정보 - 국립의료원 박운철 교수 7) 총괄 - 서울대병원 유형곤 교수 협회는 평소 환우들의 치료에 관심을 갖고, 이번 알피 질환에 관한 문답집 형식의 책자 발간에 나서주신 서울대 유형곤 교수에게 심심한 감사의 말씀을 드립니다. 또한 책자 발간을 계기로 서울대병원 안과 차원에서 본격적인 실명퇴치 운동을 함께 해나가기로 제안한 바 있으며, 협회와 서울대 병원은 연구회 멤버들과 협회 임원 집행부 운영 위원 등으로 구성된 소규모 Vision Walk 행사를 금년도 6월 13일 남산에서 진행하기로 잠점 합의하였습니다. 이번 책자 발간과 더불어 환우 여러분들의 많은 관심 부탁 드립니다. -이상-